Table 1 Original English version and final Dutch version of the ICHOM questions of the Standard Set for Stroke

Demographic factors

Ethnicity

(ETHNIC)^a

Varies by country and should be determined by country (not for cross country comparison)

In welk land bent u geboren?

In welk land is uw biologische vader geboren?

In welk land is uw biologische moeder geboren?

Living location pre index event (LIVINGLOCPRE)^a

Where were you living prior to your stroke or transient ischaemic attack (TIA)?

1 = At home, with no community support

2 = At home with community support

3 = In an assisting living home in the community (senior’s home)

4 = In a rehabilitation hospital or skilled care facilities (SNIF, IRF, LTACH)

5 = In long term care (nursing home, chronic care hospital)

888 = Other

999 = Unknown

Waar verbleef u voordat u een beroerte of TIA kreeg?

1 = Thuis zonder hulp van thuiszorg en/of buurtzorg

2 = Thuis met hulp van thuiszorg en/of buurtzorg

3 = In een aanleunwoning, woonzorgcentrum of focuswoning

4 = In een revalidatiecentrum, in een zorghotel of een revalidatieafdeling in een verpleeghuis

5 = Op een verblijfsafdeling in een verpleeghuis

888 = Anders

999 = Onbekend

LIVINGLOCREHAB

Indien u antwoord 4 heeft gegeven: waar woonde u voordat u in een revalidatiecentrum, in een zorghotel of een revalidatieafdeling in een verpleeghuis was opgenomen?

1 = Thuis zonder hulp van thuiszorg en/of buurtzorg

2 = Thuis met hulp van thuiszorg en/of buurtzorg

3 = In een aanleunwoning, woonzorgcentrum of focuswoning

5 = Op een verblijfsafdeling in een verpleeghuis

888 = Anders

999 = Onbekend

Living location post index event (LIVINGLOCPOST)^c

Where are you living now?

1 = At home, with no community support

2 = At home with community support

3 = In an assisting living home in the community (senior’s home)

4 = In a rehabilitation hospital or skilled care facilities (SNIF, IRF, LTACH)

5 = In long term care (nursing home, chronic care hospital

6 = In an acute care hospital

888 = Other

999 = Unknown

Waar verblijft u op dit moment?

1 = Thuis zonder hulp van thuiszorg en/of buurtzorg

2 = Thuis met hulp van thuiszorg en/of buurtzorg

3 = In een aanleunwoning, woonzorgcentrum of focuswoning

4 = In een revalidatiecentrum, in een zorghotel of een revalidatieafdeling in een verpleeghuis

5 = Op een verblijfsafdeling in een verpleeghuis

6 = In een ziekenhuis

888 = Anders

999 = Onbekend

Living alone pre-index event

(LIVEALONEPRE)^a

If “1 = At home, with no community support”

Did you live alone prior to your stroke or transient ischaemic attack (TIA)?

1 = Yes, I lived alone

2 = No, I shared my household with spouse/partner or other person (e.g. sibling, children, parents)

999 = Unknown

Woonde u alleen voordat u een beroerte of TIA kreeg?

1 = Ja, ik woonde alleen

2 = Nee, ik woonde samen met mijn partner en/of andere personen (zoals kinderen, broers, zussen, ouders)

999 = Onbekend

Living alone post-index event (LIVEALONEPOST)^c

Do you live alone now?

1 = Yes, I live alone

2 = No, I share my household with spouse/partner or other person (e.g. sibling, children, parents)

999 = Unknown

Woont u alleen op dit moment?

1 = Ja, ik woon alleen

2 = Nee, ik woon samen met mijn partner en/of andere personen (zoals kinderen, broers, zussen, ouders)

999 = Ik verblijf op dit moment niet thuis of onbekend

Prestroke functional status – Ambulation

(PRESTROKEAMB)^a

Were you able to walk prior to your stroke or transient ischaemic attack (TIA)?

1 = Able to walk without help from another person with or without a device

2 = Able to walk with help from another person

3 = Unable to walk

Kon u lopen voordat u een beroerte of TIA kreeg?

1 = Ja, ik kon zelfstandig lopen (met of zonder hulpmiddel)

2 = Ja, ik kon lopen met hulp van een persoon (met of zonder hulpmiddel)

3 = Nee, ik kon niet lopen

Prestroke functional status – Toileting

(PRESTROKETOILET)^a

Did you need help from anybody to go to the toilet prior to your stroke or transient

ischaemic attack (TIA)?

1 = I could manage going to the toilet without assistance

2 = I needed help to go to the toilet

Kon u zelfstandig naar het toilet gaan voordat u een beroerte of TIA kreeg?

1 = Ja, ik kon zelfstandig naar het toilet gaan

2 = Nee, ik had hulp van iemand nodig om naar het toilet te gaan

Prestroke functional status – Dressing

(PRESTROKEDRESS)^a

Did you need help with dressing/undressing prior to your stroke or transient ischaemic attack (TIA)?

1 = I could manage dressing/undressing without help

2 = I needed help dressing/undressing

Kon u zichzelf aan- en uitkleden voordat u een beroerte of TIA kreeg?

1 = Ja, ik kon mijzelf zelfstandig aan- en uitkleden

2 = Nee, ik had hulp nodig bij het aan- en uitkleden

Vascular and Systemic

All these items are phrased as a patient reported measure. However, if the patient is unable to answer, this information can be abstracted from the medical records.

Prior Stroke (PRIORSTROKE)^a

Prior to this hospitalization, have you ever been told by a doctor that you have had a stroke?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft een dokter voor deze beroerte ooit eerder bij u een beroerte vastgesteld?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Prior TIA

(PRIORTIA)^a

Have you ever been told by a doctor that you have had a transient ischemic attack (this is sometimes called a TIA or mini-stroke)?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft een dokter ooit bij u een TIA vastgesteld?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Prior MI

(PRIORMI)^a

Have you ever been told by your doctor that you’ve had a heart attack (this is sometimes called a myocardial infarction, or MI)?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft een dokter ooit bij u een hartaanval vastgesteld?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Coronary artery disease

(CAD)^a

Have you ever been told by your doctor that you have coronary artery disease?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft een dokter ooit bij u coronaire hartziekten vastgesteld (ook wel angina pectoris genoemd)?

Coronaire hartziekte is een aandoening, waarbij de bloedtoevoer naar de hartspier belemmerd wordt.

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Atrial fibrillation (AFIB)^a

Have you ever been told by your doctor that you have atrial fibrillation?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft een dokter ooit bij u boezemfibrilleren vastgesteld (ook wel atriumfibrilleren genoemd)?

Boezemfibrilleren of atriumfibrilleren is een hartritmestoornis, waarbij de hartslag onregelmatig en meestal te hoog is.

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Diabetes mellitus (DIAB)^a

Have you ever been told by your doctor that you have diabetes?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft een dokter ooit bij u suikerziekte vastgesteld (ook wel diabetes genoemd)?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Hypertension (HYPERTENS)^a

Have you ever been told by a doctor that you have high blood pressure (this is

sometimes called hypertension)?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft een dokter ooit bij u een hoge bloeddruk vastgesteld (ook wel hypertensie genoemd)?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Hyperlipidemia (HYPERLIP)^a

Have you ever been told by your doctor that you have high cholesterol (this is sometimes called hyperlipidemia or dyslipidemia)?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft een dokter of een verpleegkundige/doktersassistent ooit bij u een hoog cholesterol vastgesteld?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Smoking status (SMOKE)^a

Do you currently smoke, or have you smoked cigarettes or tobacco over the past year?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Rookt u op dit moment of heeft u

het afgelopen jaar gerookt?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Onbekend

Alcohol use (ALCOHOL)^a

Do you drink more than one alcoholic drink a day?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Drinkt u meer dan 1 glas alcohol per dag?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Onbekend

Survival and Disease controle

Report of new stroke within 90 days after admission for stroke (STROKERECUR)^c

After your hospitalization for stroke, have you been told by a doctor that you have had a new stroke?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

U heeft een beroerte gehad. Heeft een dokter bij u daarna opnieuw een beroerte vastgesteld?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Ik weet het niet

Smoking cessation (SMOKECESS)^c

If “1 = Yes” to SMOKE

Since your hospitalization for stroke, have you smoked tobacco or cigarettes?

0 = No

1 = Yes

999 = Unknown

Heeft u gerookt na uw beroerte?

0 = Nee

1 = Ja

999 = Onbekend

Patient-Reported Health Status

Poststroke functional status – Ambulation (POSTSTROKEAMB)^b,c

Are you able to walk?

1 = Able to walk without help from another person with or without a device

2 = Able to walk with help from another person

3 = Unable to walk

Kunt u lopen?

1 = Ja, ik kan zelfstandig lopen (met of zonder hulpmiddel)

2 = Ja, ik kan lopen met hulp van een persoon (met of zonder hulpmiddel)

3 = Nee, ik kan niet lopen

Poststroke functional status – Toileting (POSTSTROKETOILET)^b,c

Do you need help from anybody to go to the toilet?

1 = I can manage going to the toilet without assistance

2 = I need help to go to the toilet

Kan u zelfstandig naar het toilet te gaan?

1 = Ja, ik kan zelfstandig naar het toilet gaan

2 = Nee, ik heb hulp van iemand nodig om naar het toilet te gaan

Poststroke functional status – Dressing (POSTSTROKEDRESS)^b,c

Do you need help with dressing/undressing?

1 = I can manage dressing/undressing without help

2 = I need help dressing/undressing

Kan u zichzelf aan- en uitkleden?

1 = Ja, ik kan mijzelf zelfstandig aan- en uitkleden

2 = Nee, ik heb hulp nodig bij het aan- en uitkleden

Feeding (FEEDING)^b,c

Do you need a tube for feeding?

0 = No

1 = Yes

Heeft u een sonde nodig om te eten, b.v. een neussonde of een maagsonde?

0 = Nee

1 = Ja

Ability to communicate (COMMUNIC)^b,c

Do you have problems with communication or understanding?

0 = No

1 = Yes

Heeft u problemen met praten of begrijpen van taal?

0 = Nee

1 = Ja